Basadas en el 'Informe de Necesidades Socio-Sanitarias' Durante dicho encuentro, Doña Letizia ha conocido de la mano deJuan Carrión, Presidente de Feder, las áreas de actuación que la entidad priorizará este año en su objetivo por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.   De esta forma, la junta directiva de Feder ha profundizado junto aDoña Letizia, sobre las líneas estratégicas de la organización. Prioridades cuya fundamentación está basada en el Informe deNecesidades Socio-Sanitarias (Diciembre 2014) que la Federación ha realizado a sus entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades.   De esta forma, “la creación de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER han sido dos de las necesidades expuestas en las que la Federación se centrará este año” ha afirmado Carrión durante la exposición. Junto a ellas, se han presentado ocho propuestas más, plasmadas a través del Decálogo de Prioridades para 2015.   “Todas ellas, han sido conclusiones abstraídas del Proyecto Europlan II. Hablamos de acciones como impulsar un Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia Nacional de ER, favorecer la investigación en ER así como garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER”, ha asegurado el Presidente de Feder.   Los proyectos de la organización para sus entidades miembro, así como las expectativas que las asociaciones tienen del trabajo de la Federación han sido otros de los temas abordados durante la misma. Alba Ancochea, Directora de la entidad ha expuesto “Desde Feder tenemos un fuerte y claro compromiso con nuestras asociaciones y estamos trabajando de manera intensa para que los servicios impulsados desde la Federación puedan dar respuesta a sus necesidades”.  Link